RASSEGNA STAMPA
LE STAMINALI AD “USO COMPASSIONEVOLE”


Sono ormai diversi, dal 2006 ad oggi,  i casi di bambini trattati in Italia con staminali adulte quali “farmaci ad uso compassionevole”(DM. 8/05/2003, GU n 173, luglio 2003). Sono diversi, ma quanti sono? Quali sono le patologie trattate?  Sono un’unica tipologia oppure le più diverse tra loro, (amiotrofia spinale, leucodistrofia metacromatica, coma da asfissia perinatale, etc) ? 
Centro di riferimento per questa terapia sono gli Spedali Civili di Brescia dove ha sede il laboratorio dell’ente privato produttore Stamina Foundation Onlus; l’AIFA con una Ordinanza il 15 maggio 2012 ha vietato l’utilizzo delle staminali prodotte in questo laboratorio, per mancanza (accertata) delle norme di sicurezza circa produzione e conservazione, ma anche per inadempienza alle regole di “trasparenza” (la trasmissione dei dati al Ministero della Salute).  
La vicenda, così come è riportata dai giornali, è nata da un bisogno reale di bambini affetti da patologie gravi, prive di prospettive di guarigione e progressivamente debilitanti fino alla morte. In un’epoca tecnologica come la nostra sembra impossibile che si debba stare ad attendere l’ineluttabile: si desidera tentare fino all’ultimo una possibilità. E’ un bisogno reale, ma è anche una chiara domanda di senso, è innanzitutto questo. Fino a quando usare terapie palliative se il destino è già segnato? A che scopo?  
Stabilire fino a che punto è davvero utile una terapia compassionevole non è compito di chi ama, di chi vive con il bambino malato, perché il genitore non ha una competenza tecnica; questo compito è invece del medico, che si fa garante con la sua scelta, nel bene e nel male, della salvaguardia del proprio paziente.
E’ questo innanzitutto che viene a mancare in tutta questa vicenda: chi gestisce pazienti e “terapie” non sta fornendo dati, non sta informando le strutture che chiedono una apertura per poter interloquire. Soprattutto è questo atteggiamento a suscitare domande, ancora più che una eventuale dimostrabile/dimostrata utilità/inutilità delle staminali. 
A questa autoreferenzialità di chi gestisce malati e “terapie”, fa da contraltare un'altra anomalia che tenta di ricondurre la questione senza riuscirci, anzi complicandola: i giudici interpellati dai genitori e quindi i tribunali volta per volta favorevoli o contrari alla continuazione delle “terapie”. E infine il Ministero della Salute, come è accaduto in questi giorni, con il caso di Sofia, affetta da leucodistrofia metacromatica (Sofia potrà continuare con le staminali, F. Di Frischia, Il Corriere della Sera, 7/03/2013): un iniziale diniego alla prosecuzione diventa un sì al “caso particolare” a patto che la terapia sia effettuata presso un altro centro, riconosciuto dall’AIFA. I genitori si dichiarano ora contrari perché il metodo Stamina è quello che desiderano, perché  probabilmente è quello che “funziona”.  
Il balletto così iniziato rischia di essere senza fine. Ciascuno è fuori posto, fuori dal proprio ruolo. 
Da una parte non si può confondere la “compassione” con una terapia; il termine “farmaco ad uso compassionevole” si presta come tale a gravi equivoci: se è un farmaco deve poter essere efficace e possibilmente a basso rischio di effetti collaterali; ma se essendo un farmaco compassionevole non è nello scopo di quel farmaco di essere davvero efficace, perché somministrarlo? Se ciò che serve è la compassione, questa non la può dare certamente un farmaco. Dunque?
Inoltre: questi bambini e i loro genitori meritano il massimo rispetto, e questo deve pesare “dentro” la modalità tecnica con cui li si assiste. Il metodo infatti è già indice di una stima. Se non esiste metodo, si deve dubitare: se questo metodo invece c’è, venga esposto, venga alla luce. Se ci sono miglioramenti clinici si tenti di quantizzarli, di farli conoscere, così che si confrontino con la ricerca in atto,  che propone oggi la terapia genica con discreti se pur iniziali successi (La scienza non si improvvisa, Il Corriere della Sera, 7/03/2013).   
Soprattutto tutta questa vicenda ci ricorda che la vita non la possediamo noi.
A noi, a questi genitori, tutta la vicenda dice questo. Solo che non si vuole ascoltare la realtà.
La ricerca va continuata; intanto però questi bambini e i loro familiari devono poter vivere e questo richiede anzitutto un senso, già oggi. Che il vivere ha uno scopo e che per questo scopo la vita è vita anche quando ci sono la malattia e il dolore. Quando le patologie sono inguaribili, abbiamo bisogno davvero di compassione che non è un farmaco, ma è un Altro, sono altri uomini che ci assistono, ci incontrano, ci stanno accanto, segno di Lui.

A cura di C. Isimbaldi 

                                                                                     La Redazione

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Firmiamo l'iniziativa del Movimento per la Vita: www.unodinoi.mpv.org

 


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