RASSEGNA STAMPA
"RETE ASSISTENZIALE PER UNA PRESA IN CARICO GLOBALE DEI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO"


Sono passati sei anni da quando una prima Commissione Ministeriale ha affrontato le gravi problematiche  sollevate dalla cura delle gravi cerebrolesioni acquisite e dei loro esiti più sfavorevoli: lo stato vegetativo e quello di coscienza minima. Nel lavoro prodotto emergeva come uno degli aspetti più critici fosse rappresentato proprio dalla  presa in carico della condizione vegetativa che trascina le famiglie in un  drammatico abbandono, costringendole  a farsi carico di pesi insopportabili per continuare a dare cura, assistenza e vita ai loro cari.  Oggi, almeno in termini di principio e di forte indirizzo, le Linee guida emesse dal Ministero vincolano le Regioni a creare una rete integrata tra ospedale, territorio e strutture socio assistenziali che si prenda in carico questi soggetti. È certamente un fatto importante. Forse ci vorrà ancora del tempo perché ogni proposito sia attuato, ma la strada è segnata. Nell’ articolo I delle linee guida troviamo scritto ‘…tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie in modo da accompagnarle e supportarle in tutte le fasi dell’assistenza del loro congiunto’. L’obiettivo è quindi di non lasciare più sole le famiglie e di evitare che si sentano dire: ‘abbiamo fatto tutto quanto potevamo, deve cercare un posto dove mettere il suo caro’, dovendosi impegnare in una faticosa ricerca che il più delle volte risultava vana.

Un altro aspetto decisivo del documento è la equiparazione tra stato vegetativo e quello di coscienza minima. Questo è molto importante perchè il passaggio tra queste due condizioni è nella maggior parte dei casi, sfumato, difficilmente valutabile, e non determina una riduzione dei carichi assistenziali. Anzi, spesso nei soggetti minimamente responsivi le esigenze assistenziali e riabilitative aumentano. Non è accettabile quindi, come accade oggi, esporre costoro al rischio di dimissione creando una discontinuità di cura e trasferimento dei costi a carico della famiglia.

Le Linee guida ribadiscono come le diverse necessità che seguono ad una grave  cerebro lesione debbano trovare  specifici ambiti di cura, su diversi livelli: quello ospedaliero intensivo, quello riabilitativo specialistico ed infine quello degli esiti sfavorevoli dove diviene prioritario il soddisfacimento delle normali esigenze assistenziali di base (igiene, nutrizione, idratazione, gestione delle posture, mobilizzazione, ecc.), la prevenzione del danno secondario e terziario (decubiti, retrazione articolari, anchilosi), la continua ricerca di una modalità di comunicazione e l’accoglienza della domanda di sostegno posta dai familiari.  Per gestire quest’ultima fase dovranno essere creati nuovi posti letto (si stima 4 ogni 100.000 abitanti) con standard assistenziali definiti e con personale dedicato.  Al riguardo è utile ricordare che Regione Lombardia ha deciso ormai da 2 anni di pagare a carico del Servizio Sanitario Regionale la quota che nelle RSA (residenze socio assistenziali) sarebbe di spettanza delle famiglie (anche fino a 2.500 / 3.000 euro al mese) per i ricoveri dei pazienti affetti che versano nella condizione di stato vegetativo persistente. Il problema quindi sarà non solo quello di attivare dei posti letto, ma di mettere risorse fresche e di sviluppare dei modelli clinici ed organizzativi che veramente possano accompagnare le famiglie e non le costringano ad arrangiarsi come purtroppo oggi troppo spesso devono fare. Circa il livello Regionale della programmazione e attuazione delle Linee guida è sicuramente importante il metodo da adottare nella valutazione clinica di questi pazienti, nei passaggi cruciali da un livello di intensità di cura ad un altro o addirittura presso l’ambiente familiare.  Non può accadere infatti – come già ora avviene – che si adotti ad esempio la scala di Glasgow (notoriamente usata per la valutazione nei comi acuti) per stabilire i passaggi successivi di questa assistenza. Il metodo di valutazione deve essere il più adeguato alla patologia che si  ha di fronte. 

Non possiamo che apprezzare questo impegno istituzionalmente preso e attendiamo fiduciosi che quanto promesso divenga realtà perché una società che si dice giusta non può ignorare il bisogno dei più deboli e non può non operare perché questo bisogno trovi risposta.

GiovanBattista Guizzetti

                                                                                                                                      La Redazione

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STATI VEGETATIVI/LINEE GIUDA
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