RASSEGNA STAMPA
IO SONO PIÙ DELLA MIA PROGNOSI


La settimana prossima gli abitanti del Massachusetts saranno chiamati a decidere con un referendum se lo Stato si debba dotare di una legge sul suicidio assistito; nel dibattito pubblico il quesito referendario è denominato “ Question 2”. Indubbiamente questo dibattito è rilevante anche per noi. Riportiamo qui di seguito alcuni stralci  di una dichiarazione rilasciata al New York Times da Ben Mattlin, un giornalista e pubblicista freelance affetto da una grave malattia neuromuscolare congenita e autore del libro  “Miracle Boy Grows Up: How the Disability Rights Revolution Saved My Sanity.” Il secondo brano, in inglese, è scritto dalla moglie del senatore Ted Kennedy. E’ il racconto degli ultimi mesi di vita del marito senatore; il contenuto è rilevante, se si considera che chi scrive è la moglie, totalmente laica. 

Sostiene Mattlin: “Sono un liberal, dovrei sostenere il Quesito 2, ma come paziente disabile affetto da una malattia che dura tutta la vita, non posso. Ci sarebbero forti argomenti a supporto del Quesito: nessuno sarà obbligato a prendere le pillole per morire, inoltre il diritto di morire si applicherà solamente a ch ha una prognosi di vita di sei mesi o meno e i dottori terranno in considerazione la possibilità della depressione”.  Mattlin però aggiunge: “nonostante queste premesse  rimango scettico; ho vissuto vicino alla morte per così lungo tempo che so bene quanto sia sottile la linea di confine tra la libera scelta e la coercizione, è molto facile per qualcuno farti sentire anche inavvertitamente senza valore e senza speranza; così come esercitare una pressione per essere “ragionevole” e liberare gli altri dal peso…Molti sostengono che non si possa capire perché qualcuno vuole una legge sul suicidio assistito fino a quando non si è visto morire qualcuno che si è amato; io ribatto che non si possono immaginare le sottili forze di coercizione, anche se bene intenzionate, che vengono esercitate su di  te quando la tua autonomia fisica è compromessa. Sono nato con una malattia neuromuscolare congenita, non ho mai camminato e non sono mai stato da solo in piedi, non uso le mani e parlo con una voce controllata dal computer, perfino deglutire o respirare a volte è una battaglia. Dei bambini che hanno la mia malattia meno della metà non sopravvive ai due anni, eppure io sono sopravvissuto, ho sorpreso i dottori a sei anni quando la malattia ha rallentato il decorso. Oggi sono un marito, un padre, un giornalista ed autore. Qualche anno fa, quando ho avuto uno shock settico, i dottori si sono chiesti se valesse la pena prolungare la mia vita. Loro non conoscevano la mia famiglia, la mia carriera e le mie aspirazioni. Fortunatamente hanno chiesto a mia moglie a lei li convinse a curarmi e a tenermi vivo con tutti i mezzi necessari. Da questo fatto ho capito che è facile essere percepito come qualcuno la cui “qualità della vita” è insopportabile, specialmente dai dottori: i dottori si sentono autorizzati a dare giudizi su di me e ad esprimere le loro opinioni; credo che sia così perché io rappresento un fallimento per la loro professione; eppure io sono di più della mia diagnosi e prognosi…” Continua Mattlin “ … ci sono anche forze di coercizione più sottili, come un certo sguardo esausto in qualcuno che ami: questo può causare una pericolosa nuvola di depressione che i clinici possono male interpretare;  se nessuno ti vuole alla festa perché dovresti restare? Chi sceglie il suicidio non lo fa in un ambiente neutrale, siamo inesorabilmente influenzati da quanti ci stanno intorno…
E infine conclude “… vi sembrerò paranoide, ma la proposta di legge del Massachusetts, che è definita “l’atto del paziente di ingerire” come si può applicare a me che non mi posso nutrire da solo? Nessuno può testimoniare come e quando le droghe letali sono state date… perché andiamo così di fretta ad assicurare il “diritto” di  morire prima di essere sicuri che abbiamo fatto tutto il possibile perché chi è affetto da condizioni severe e intrattabili abbia un trattamento rispettoso, sia benvoluto e abbia le stesse opportunità date a tutti…”

Editoriale a cura di F. Villa

Question 2 insults Kennedy’s memory” (CapeCodTimes – 27/10/2012)

                                                                                                                                         La Redazione

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