Per Charlie Gard

La vicenda di Charlie Gard è da molti giorni proposta alla nostra attenzione. I media ci hanno offerto e ci offrono quotidianamente narrazioni, commenti, spiegazioni scientifiche (tutte senza indicazioni bibliografiche) ma soprattutto ci chiedono di schierarci, di prendere una posizione, di dire da che parte stiamo.

La vicenda è ampiamente nota, ma per chi ancora non fosse adeguatamente informato alleghiamo alcune lettere o articoli fra i più significativi. Poiché è stata chiamata in causa anche la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo alleghiamo la sentenza completa in merito.

Una associazione di medici che ha come scopo la difesa del valore professionale del lavoro in sanità cosa può dire di più in merito?

Proponiamo alcune osservazioni:

  • Per esprimere un giudizio occorre conoscere la realtà, quella vera. E in questo caso, come in moltissimi altri che tanti di noi nel lavoro clinico seguono quotidianamente, la realtà non è cristallizzabile. Cioè non si può fare una “fotografia” che definisca una volta per tutte la situazione e analizzandola poi minuziosamente dire quello che è bene e quello che è male. Noi professionisti della sanità possiamo entrare in relazione con i nostri pazienti, i loro famigliari e camminare con loro accompagnandoli (se ce lo permettono) con tutta la nostra competenza tecnico-scientifica ed anche umana. Siamo lì per aver cura di loro e con loro e camminando con loro a volte commettiamo errori sia tecnico-scientifici che umani, a volte li trattiamo male e ci lasciamo trattar male perché la sofferenza e il dolore sono compagni esigenti e prepotenti.
  • Questo bisogno di esprimere giudizi ci è imposto, inculcato dal pervasivo mondo dei media. Essi ci inducono alla tentazione di esaurire l’esperienza di una cosa “interpretandola solo nel suo aspetto percettivamente immediato. Non è ragionevole ma tutti gli uomini sono portati […] ad essere vittime dell’apparente, di ciò che appare, perché sembra la forma più facile della ragione” e allora spesso “prendiamo il sentimento (le reazioni emotive istintive ndr) invece che il cuore come motore ultimo, come ragione ultima del nostro agire”.[1]
  • Nel merito avanziamo l’ipotesi che, riguardo alla situazione proposta dai media sul piccolo Charlie, la prima esigenza che essi ci inducono a provare, oltre a quella, legittima, di capire, sia quella di formulare giudizi astratti e definitori. Quando si tratta della morte e della sofferenza tutti proviamo un senso di angoscia e di impotenza che cerchiamo subito di eliminare dalla nostra vita. Per sconfiggere questi nemici cerchiamo una via di scampo o nella dimenticanza o più spesso in un tentativo di controllo, in un potere con cui sconfiggerli. Rivendichiamo un potere su noi stessi, vogliamo autodeterminarci, definire quello che è bene e che è male, chi è giusto e chi è ingiusto perché cosi ci sembra di avere sotto controllo la situazione, poter “chiudere” la vicenda e perciò non soffrire più. Al mondo intorno a noi non interessano i fatti ma piuttosto l’affermazione astratta di principi: gli stessi che con gran clamore sostennero il diritto del padre di Eluana per farla cessare di vivere, con altrettanto veemenza ora sostengono il diritto dei genitori di Charlie per farlo vivere ad ogni costo.
  • Cosa tiene insieme la pietà col rispetto di tutte le parti in causa, con le considerazioni realistiche delle aspettative e delle necessità di cura/palliazione, con i costi della sanità e con le derive eutanasiche sempre presenti? Ci sembra che la sommessa proposta di accoglienza offerta da Mariella Enoc del Bambin Gesù di Roma indichi una strada percorribile e, pur con possibili profili problematici dal punto di vista deontologico, l’esempio di un modo di aver cura dell’altro radicato nella storia ma ancor oggi praticabile.

A cura di Gemma Migliaro

Presidente Medicina e Persona

   [1] Alberto Savorana , Vita di Don Giussani, Rizzoli pag. 1021

PUBBLICHIAMO LETTERE E CONTRIBUTI CHE CI SONO PERVENUTI:

Lettera a cura di Giorgio Bordin.

“Charlie Gard: quando non c’è più nulla da fare,c’è ancora molto da fare”. A cura di A. Pessina

Lettera a Cura di Silvia Bettini.

Card. Sgreccia: ” I dieci punti critici sul caso del piccolo Charlie Gard

“Perchè tanta fretta di morte”. A.Morresi

Perchè negare ai genitori la terapia compassionevole? R.Colombo

“Testo della risoluzione con cui la Corte per i Diritti Umani di Strasburgo”

PREVENZIONE DEGLI ERRORI MEDICI: DA DOVE RIPARTIRE ?

Nell’ editoriale scientifico di questa settimana affrontiamo un problema trasversale alle varie specialità: l’errore medico. Secondo l’articolo commentato da Carlo Bellieni e secondo numerose altre fonti, le morti in ospedale dovuti a errori medici negli Stati Uniti sono pari a 240.000-400.000 all’anno, l’equivalente della popolazione di una città di medie dimensioni. Perché questa variabilità nei calcoli? Perché questi numeri sono dedotti dalle SDO, e comprensibilmente non esiste una codifica per l’errore. Pertanto non esistono stime certe, in alcuni casi sono sicuramente esagerate, ma certamente il problema è di dimensioni non trascurabili. Il rischio clinico è la probabilità che un paziente sia vittima di un evento avverso, cioè subisca un qualsiasi “danno o disagio imputabile, anche in modo involontario, alle cure mediche prestate durante il periodo di degenza, che causa un prolungamento del periodo di degenza, un peggioramento delle condizioni di salute o la morte” (Kohn, IOM 1999). Negli ultimi anni le iniziative di prevenzione del rischio clinico all’interno e all’esterno degli ospedali si sono moltiplicate, assumendo le dimensioni di vere e proprie strutture operative. Bellieni sostiene che la metodologia della prevenzione non prende in considerazione tutti i fattori in gioco, e in particolare il fatto che il medico non è una macchina ma è un uomo, e non si può prescindere da quello che lui definisce “virtù”: un fattore non misurabile, ma cruciale.

 A cura di Marco Bregni

 

PREVENZIONE DEGLI ERRORI MEDICI: DA DOVE RIPARTIRE ?

Un recente studio di Martin Makar e Michael Daniel,apparso sul British Medical Journal (1), mostra un dato inquietante: negli USA (e forse non solo lì) gli errori medici son la terza causa di morte, con un tasso che si aggira sui 200.000 morti l’anno in quel Paese. Sembra un’esagerazione, ma i ricercatori riportano dati recenti e dati di altri studi (2) che sembrano convergere su questa cifra. Gli autori dello studio auspicano un triplice livello di intervento in questo settore: livello dell’emersione degli errori in modo da poterli conoscere ed evitare nel futuro; livello di presenza di pronte misure di intervento; livello di prevenzione, che “prenda in considerazione i limiti umani”.  Su questi dati bisogna riflettere per due ragioni

A         Gli errori esistono ma non sono “gli errori” la “malasanità”. Oggi invece, per sensazionalismo giornalistico si cerca di riportare ogni insuccesso medico nella chiave del malaffare, della colpevolezza, tanto che il primo passo di cui sopra (l’emersione degli errori) resta difficile, se non impossibile: chi parlerà cos serena compostezza di un errore, se poi il risultato è un’accusa infamante, un processo lunghissimo e costoso che pur nella fiducia nella giustizia porta le sue incognite? Gli errori sono impliciti nella vita, ma la malasanità è un’altra cosa, e lo vedremo in fondo a questo articolo.

B         Il livello di prevenzione non può essere solo burocratico. Purtroppo invece sembra che si voglia attivare una prevenzione con il moltiplicarsi di protocolli, circolari e linee-guida, unità operative anti-errore clinico, rischio clinico ecc. per risolvere le cose usando la “teoria del groviera” di James reason, cioè frapponendo plurimi controlli tra un’azione e la sua esecuzione in modo che se delle criticità vi sussistono, non trovino una via libera per arrivare sino in fondo). Ma quando si moltiplicano le leggi, è segno di qualcosa che non va, perché, come scriveva Tacito (Annales, Libro III, 27) “Corruptissima re publica, plurimae leges”, cioè quando servono molte norme significa che il principio non è chiaro. E qual è il principio? E’ quello della virtù, come ben illustra lo psicologo Barry Schwartz nel libro “Why we work” (3). Potremmo chiamare la “virtù” col termine di “responsabilità personale” o di “passione per il lavoro”, ma il senso è sempre lo stesso: se si ha passione, basta una parola, uno sguardo per spiegarsi e per raddrizzarsi; se non si ha passione, mille leggi non basteranno mai a farla venire e aggiustare le cose, prevenire gli errori, perché troppe leggi provocano un effetto NOCEBO, sia perché se sono troppe non le conosce nessuno tutte, sia perché il messaggio che la pletora di protocolli e circolari dà è un messaggio di incomunicabilità, di distanza e di sfiducia, e hanno una sola conseguenza: la MEDIOCRITA’.

Qual è il collante comune che non rende evidenti il punto A e il punto B? L’aziendalizzazione della sanità, l’aver fatto degli ospedali delle aziende con tutto quel che ne consegue: limitazione del personale alle sue mansioni e ai suoi orari sindacali, paziente che diventa “utenza” se non addirittura “cliente”, medico che diventa “operatore” o “prestatore di un servizio”. Cos’è questa se non la vera  MALASANITA’? Perché lo scontento della persona malata (chiamatela oggi pure utenza) non è per l’errore medico in sé, ma per essere stati trattati con indifferenza, freddezza, incomunicabilità. E la gente che reagisce con disaffezione per questi motivi, ha ragione, perché da freddezza e incomunicabilità nascono gli errori: se non si parla e non si ascolta ma si “annota e registra” non si capisce; se la cura dei DRG prende quasi più tempo che la cura del paziente non gli si fa un buon servizio e la gente lo capisce, e si arrabbia, si offende e recalcitra.

La prevenzione degli errori medici passa dalla passione che il medico ha, che un sistema aziendale e burocratico vuole strappargli dal cuore.

A cura di Carlo Bellieni

  1. Makary MA, Daniel M. Medical error-the third leading cause of death in the US, BMJ 2016;353:i2139 http://www.bmj.com/content/bmj/353/bmj.i2139.full.pdf
  2. Sox Jr HC, Woloshin S. How many deaths are due to medical error? Getting the number right. Eff Clin Pract. 2000 Nov-Dec;3(6):277-83
  3. Why we work (TED Books) by Barry Schwartz – Kindle Edition (2015) https://www.ted.com/read/ted-books/ted-books-library/why-we-work

Rassegna Stampa Medicina e Persona Febbraio

Vi invitiamo alla lettura della nostra Rassegna Stampa.

A cura di Mimmo Iacca

 

 

DAT

Sul fine vita si cercano nuove soluzioni. Avvenire,23/02/2017

Dat, più tempo per riflettere, l’approdo in aula a marzo. Avvenire, 24/02/2017

Eutanasia e Dat: provita dalla parte dei malati. Tempi, 23/02/2017

Testamento biologico. Concluso esame in Commissione. Scontro aperto sulle DAT. E Paolo Sisto (FI) abbandona i lavori. Testo in Aula alla camera il 27 febbraio. Quotidiano Sanità, 17/02/2017

 

PROFESSIONE

Medici che lasciano gli ospedali pubblici. Alberto Scanni. Corriere della sera, 26/02/2016

 

RICERCA

Trapianti, si prepara l’era degli organi <<su richiesta>>. Corriere della Sera, 26/02/2017

 

SALUTE

Si diffondono in Europa le malattie ad alta cronicità. Il Giornale, 26/02/2017

 

SANITA’

Il governo stanga i lombardi. << No alla riduzione del ticket>>. Il Giornale, 25/02/2017

La regione abbassa i ticket. E il governo invece li rialza. Libero, 25/02/2017

Cronicità con medico “pivot”. Il Sole 24Ore Sanità,21/02/2017

 

BIOETICA

Una legge può tutelare la libertà di coscienza e i diritti delle donne. La Repubblica, 25702/2017

Se obietti sei fuori, un altro bando discrimina i biologi. Avvenire,25/02/2017

Scontro medici- Regione sui non obiettori. Corriere della Sera, 24/02/2017

“ Sono il ginecologo degli aborti ma che gioia se la madre si convince a tenere il bimbo”. La Repubblica, 24/02/2017

L’aborto e la schiavitù di coscienza. Il Foglio,24/02/2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A PROPOSITO DI DAT: NON ESISTE MEDICINA SENZA RELAZIONE UMANA, LIBERA E CONDIVISA FINO ALLA FINE

Sta per approdare in aula alla Camera dei Deputati il disegno di legge su “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate”, dopo che in Commissione Affari sociali si è consumata una rottura tra le posizioni dei parlamentari. Otto di questi hanno abbandonato i lavori constatando il non accoglimento pregiudiziale delle loro proposte, essendo la maggioranza interessata più a fare in fretta e a tagliare la discussione che non a elaborare un testo condiviso.

Vediamo alcuni nodi di tale proposta di legge. Nell’ articolo più dibattuto e controverso (art. 3) si parla non più di “dichiarazioni” ma di “disposizioni” di volontà anticipate, toccando tutti gli aspetti cruciali della questione: idratazione e nutrizione, obbligo del medico di mettere in pratica le volontà del paziente, modalità con cui le DAT devono essere registrate.

Viene operato un cambiamento di termini significativo (da dichiarazioni a disposizioni) assimilando il lessico a quello utilizzato per esprimere le volontà testamentarie, nelle quali la persona dispone di beni materiali che “possiede”, volontà che devono solo essere eseguite. Occorre osservare che tali disposizioni rendono decisiva una scelta assunta in un tempo/spazio altro rispetto a quello in cui sarà applicata, astraendola dalla reale situazione attuale della persona. Una scelta che viene cristallizzata indipendentemente dalla specifica malattia in atto, da ogni lettura clinica e soprattutto dalla relazione di cura.

L’aspetto più distruttivo riguarda infatti lo svuotamento di significato della relazione di cura paziente-medico, la cui centralità viene così totalmente demolita e il legame di alleanza terapeutica reso superfluo.

Appare evidente che tale normativa sia fuori dalla realtà clinica quotidiana e lontana dai bisogni delle persone e, nel suo complicato tentativo di descrivere una prassi legalistica, ignora gli elementi cognitivi ed emotivi che costituiscono la relazione di cura qui e ora, in una dinamica viva e reciproca, come la fiducia, la stima, la competenza, la responsabilità.

Infatti se si prova ad immaginare di applicare nella nostra quotidianità lavorativa quanto via via è scritto nella proposta di legge, appare evidente il lato assurdo (e anche ridicolo) insito nella pretesa di descrivere attraverso una prassi legalizzante quella che è e continua ad essere una relazione. La legge vuole formalizzare in un atto con valenza legale il contenuto di un percorso pieno di umanità che avviene nel tempo e nello spazio della relazione di cura.

Se in molti (troppi) casi ciò non accade è perché i professionisti non si assumono la responsabilità di una relazione personale, finendo così per favorire il tanto deprecato “accanimento terapeutico”. Occorre poi notare con forza che, trattandosi di una legge dello Stato, quando verrà approvata i medici saranno obbligati a rispettarla. Si comprende bene come introdurre il vincolo di obbligatorietà trasformerebbe il medico in mero esecutore di volontà precedentemente espresse. Il rapporto di cura che l’esperienza clinica insegna non è certo quello delineato in stile compromissorio “politically correct” dalle parole della relatrice della legge Donata Lenzi: “Abbiamo cercato il bilanciamento dei valori della salute e della libertà e tenuto presente che l’autodeterminazione non è senza limiti come anche l’autonomia del medico: solo incontrandosi si ha una relazione di cura che cerchiamo di mantenere anche nelle fasi finali dell’esistenza.”

È fondamentale pertanto che venga introdotta la possibilità per il medico di esprimere una obiezione di coscienza, anche se è difficoltoso descriverne la fattispecie. Deve inoltre restare aperta nell’esperienza di tutti i giorni, ovunque sia un malato, negli ospedali, nelle case di riposo, nelle abitazioni, la facoltà di considerare come atto medico o come terapia l’idratazione e la nutrizione e di rifiutare che questo aspetto debba essere sottoposto al vincolo di una norma che non può adattarsi alla estrema variabilità delle situazioni. Alla fine quale è la questione di fondo? Non anzitutto un conflitto tra liberal e conservatori, tra chi difende la morale e chi la soggettività. In gioco sono due opposte concezioni di persona, vista o come individuo o come io-in-relazione (con il tessuto di rapporti familiari, amicali, di sostegno, aiuto, cura, che ne sono i fattori costitutivi). Si impoverisce l’umanità, la concezione stessa di persona umana, se l’ideale dell’autonomia personale si riduce ad autodeterminazione – indipendenza dell’individuo. Basti pensare alle persone disabili o ai malati psichici e provare a riflettere, in concreto, su quanto la previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi rappresenti un concetto ambiguo e indefinito.

Fatto salvo il prezioso lavoro che alcuni deputati hanno svolto e continuano a svolgere, crediamo che occorra un lavoro di conoscenza e di riflessione di ognuno sulle grandi tematiche che la legge vorrebbe regolamentare. A questo lavoro vogliamo invitare tutti. Aiutiamoci a tenere ben presente che la sfida per noi, professionisti della sanità, è quella di testimoniare che l’alleanza terapeutica o, se si vuole, “l’autonomia relazionale” e “l’etica della cura”, sono più affascinanti e attraenti del suicidio assistito e della eutanasia, qualunque legge l’Italia abbia.

MEDICINA E PERSONA

Rassegna Stampa Medicina e Persona Febbraio

Vi invitiamo alla lettura della nostra Rassegna Stampa.

A cura di Mimmo Iacca

 

 

RICERCA

Il tesoro segreto della ricerca italiana, nei bilanci spuntano 4,5 miliardi di euro. Corriere della Sera, 06/02/17

Suoneremo tutti come Mozart?  Corriere della Sera, 06/02/2017

 

FINE VITA / BIOETICA

<< Fine vita, con questa legge il malato resta solo. E si apre all’eutanasia passiva>> Angelo Picariello. Avvenire,05/02/2017

I medici: non saremo solo esecutori di un testamento. Avvenire, 03/02/2017

<< Fine vita, con questa legge tradiremo i nostri pazienti>>. Angelo Picariello. Avvenire, 03/02/2017

Volontà anticipate, l’ombra dell’eutanasia. Avvenire, 03/02/2017

Testamento biologico. “Giusto equilibrio tra il diritto alla salute e quello alla libertà personale.” Il Quotidiano Sanità, 06/02/17

 

SANITA’

Più tempo per trasmettere i dati. Il sole 24 ore Sanità, 31/01/2017

Obiettivo sanità << ecologica>>. Il Sole 24Ore Sanità 31/01/2017

 

PROFESSIONE

Com’e cambiata la professione del medico. Le riflessioni di due internisti americani sul Nejm. Quotidiano sanità, 02/02/2017