Per Charlie Gard

La vicenda di Charlie Gard è da molti giorni proposta alla nostra attenzione. I media ci hanno offerto e ci offrono quotidianamente narrazioni, commenti, spiegazioni scientifiche (tutte senza indicazioni bibliografiche) ma soprattutto ci chiedono di schierarci, di prendere una posizione, di dire da che parte stiamo.

La vicenda è ampiamente nota, ma per chi ancora non fosse adeguatamente informato alleghiamo alcune lettere o articoli fra i più significativi. Poiché è stata chiamata in causa anche la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo alleghiamo la sentenza completa in merito.

Una associazione di medici che ha come scopo la difesa del valore professionale del lavoro in sanità cosa può dire di più in merito?

Proponiamo alcune osservazioni:

  • Per esprimere un giudizio occorre conoscere la realtà, quella vera. E in questo caso, come in moltissimi altri che tanti di noi nel lavoro clinico seguono quotidianamente, la realtà non è cristallizzabile. Cioè non si può fare una “fotografia” che definisca una volta per tutte la situazione e analizzandola poi minuziosamente dire quello che è bene e quello che è male. Noi professionisti della sanità possiamo entrare in relazione con i nostri pazienti, i loro famigliari e camminare con loro accompagnandoli (se ce lo permettono) con tutta la nostra competenza tecnico-scientifica ed anche umana. Siamo lì per aver cura di loro e con loro e camminando con loro a volte commettiamo errori sia tecnico-scientifici che umani, a volte li trattiamo male e ci lasciamo trattar male perché la sofferenza e il dolore sono compagni esigenti e prepotenti.
  • Questo bisogno di esprimere giudizi ci è imposto, inculcato dal pervasivo mondo dei media. Essi ci inducono alla tentazione di esaurire l’esperienza di una cosa “interpretandola solo nel suo aspetto percettivamente immediato. Non è ragionevole ma tutti gli uomini sono portati […] ad essere vittime dell’apparente, di ciò che appare, perché sembra la forma più facile della ragione” e allora spesso “prendiamo il sentimento (le reazioni emotive istintive ndr) invece che il cuore come motore ultimo, come ragione ultima del nostro agire”.[1]
  • Nel merito avanziamo l’ipotesi che, riguardo alla situazione proposta dai media sul piccolo Charlie, la prima esigenza che essi ci inducono a provare, oltre a quella, legittima, di capire, sia quella di formulare giudizi astratti e definitori. Quando si tratta della morte e della sofferenza tutti proviamo un senso di angoscia e di impotenza che cerchiamo subito di eliminare dalla nostra vita. Per sconfiggere questi nemici cerchiamo una via di scampo o nella dimenticanza o più spesso in un tentativo di controllo, in un potere con cui sconfiggerli. Rivendichiamo un potere su noi stessi, vogliamo autodeterminarci, definire quello che è bene e che è male, chi è giusto e chi è ingiusto perché cosi ci sembra di avere sotto controllo la situazione, poter “chiudere” la vicenda e perciò non soffrire più. Al mondo intorno a noi non interessano i fatti ma piuttosto l’affermazione astratta di principi: gli stessi che con gran clamore sostennero il diritto del padre di Eluana per farla cessare di vivere, con altrettanto veemenza ora sostengono il diritto dei genitori di Charlie per farlo vivere ad ogni costo.
  • Cosa tiene insieme la pietà col rispetto di tutte le parti in causa, con le considerazioni realistiche delle aspettative e delle necessità di cura/palliazione, con i costi della sanità e con le derive eutanasiche sempre presenti? Ci sembra che la sommessa proposta di accoglienza offerta da Mariella Enoc del Bambin Gesù di Roma indichi una strada percorribile e, pur con possibili profili problematici dal punto di vista deontologico, l’esempio di un modo di aver cura dell’altro radicato nella storia ma ancor oggi praticabile.

A cura di Gemma Migliaro

Presidente Medicina e Persona

   [1] Alberto Savorana , Vita di Don Giussani, Rizzoli pag. 1021

PUBBLICHIAMO LETTERE E CONTRIBUTI CHE CI SONO PERVENUTI:

Lettera a cura di Giorgio Bordin.

“Charlie Gard: quando non c’è più nulla da fare,c’è ancora molto da fare”. A cura di A. Pessina

Lettera a Cura di Silvia Bettini.

Card. Sgreccia: ” I dieci punti critici sul caso del piccolo Charlie Gard

“Perchè tanta fretta di morte”. A.Morresi

Perchè negare ai genitori la terapia compassionevole? R.Colombo

“Testo della risoluzione con cui la Corte per i Diritti Umani di Strasburgo”

Rassegna Stampa Aprile

Introduzione alla Rassegna stampa del 13/04/2017

Nell’attesa che riprendano i lavori della Camera sul testo della proposta di legge sul consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento, proponiamo ai nostri soci ed amici alcuni documenti come occasione di approfondimento allo scopo di favorire la riflessione e la formazione di un giudizio proprio

 Tutti questi scritti permettono di ampliare le conoscenze sul testo della legge e degli emendamenti per ora apportati ed anche di ascoltare le voci di chi, medico, paziente, giurista, politico, amministratore sanitario, ha a cuore la vita e la salute delle persone proprio nell’ imminenza della sua fine.

Ribadiamo con forza che non è in nessun modo definibile attraverso una legge il contenuto precipuo della professione medica che consiste nel rapporto di cura che lega il medico al suo paziente.

Sappiamo che questo “contenuto” non viene quasi mai insegnato nelle università e trova anche difficile ospitalità nel mondo sanitario burocratizzato, impoverito in umanità e confuso dal pressare di molte urgenze, da quella reale dell’uso corretto di risorse sempre più scarse a quella profonda della caduta del senso e della dignità della professione.

Ricordiamo a tutti che dal 2010 in Italia esiste una legge che ha posto a tema la terapia del dolore e le cure palliative e che fino ad ora molte amministrazioni regionali non hanno ancora posto in essere i decreti applicativi.

Osserviamo che tutto l’impianto della proposta di legge si basa su norme “difensive” quasi che fosse assodato che nel rapporto di cura il paziente debba e difendersi dal medico che vuole prevaricarlo ed il medico debba temere che il paziente (o chi per lui ) possano accusarlo di prevaricazione.

Tale posizione difensiva presuppone la convinzione che l’uomo sia sempre solo e debba perciò guardarsi da tutto e da tutti.

Proprio considerando che nella relazione di cura il medico ed il paziente non sono mai soli ma insieme, vorremmo proporre di riprovare a guardare le molte realtà dove ciò già avviene e anche a provare a farle emergere per recuperare la fiducia che è possibile costruire un rapporto e non un “duello” di cura.

Su questo una chiave di lettura importante la troviamo nelle parole del Card. Scola che, nel suo intervento al convegno di M&P “La cura al confine – Le relazioni di cura tra incontro e cultura dello scarto”, affermando che non c’è cura senza amore, ha definito la “cura come cartina tornasole del grado di civiltà di un popolo e di un paese”.

Medicina e Persona

 

ARTICOLI RASSEGNA STAMPA:

Decisioni di fine vita. Card. Martini

Bioetica: testa o cuore? Medicina e filosofia al bivio. Avvenire, 11 aprile 2017

Fine vita: Pessina (bioeticista), “non si può pensare di ridurre il medico a semplice operatore”

Fine vita, Parliamone. Lettera al Quotidiano Sanità di Cembrani.

Fine Vita Garavaglia: con la nuova legge <<contenziosi medici infiniti>>

Fine vita: Maltoni, con la legge si rischia di mettere rigidità dove per natura ce n’è davvero poca.

Medici-deputati sulle << Dat>>: la coscienza e la lege. Avvenire, 08 aprile 2017

Dat, appello all’Ordine dei Medici. Tempi, 05/04/2017

 

 

 

 

 

Rassegna Stampa Medicina e Persona Febbraio

Vi invitiamo alla lettura della nostra Rassegna Stampa.

A cura di Mimmo Iacca

 

 

DAT

Sul fine vita si cercano nuove soluzioni. Avvenire,23/02/2017

Dat, più tempo per riflettere, l’approdo in aula a marzo. Avvenire, 24/02/2017

Eutanasia e Dat: provita dalla parte dei malati. Tempi, 23/02/2017

Testamento biologico. Concluso esame in Commissione. Scontro aperto sulle DAT. E Paolo Sisto (FI) abbandona i lavori. Testo in Aula alla camera il 27 febbraio. Quotidiano Sanità, 17/02/2017

 

PROFESSIONE

Medici che lasciano gli ospedali pubblici. Alberto Scanni. Corriere della sera, 26/02/2016

 

RICERCA

Trapianti, si prepara l’era degli organi <<su richiesta>>. Corriere della Sera, 26/02/2017

 

SALUTE

Si diffondono in Europa le malattie ad alta cronicità. Il Giornale, 26/02/2017

 

SANITA’

Il governo stanga i lombardi. << No alla riduzione del ticket>>. Il Giornale, 25/02/2017

La regione abbassa i ticket. E il governo invece li rialza. Libero, 25/02/2017

Cronicità con medico “pivot”. Il Sole 24Ore Sanità,21/02/2017

 

BIOETICA

Una legge può tutelare la libertà di coscienza e i diritti delle donne. La Repubblica, 25702/2017

Se obietti sei fuori, un altro bando discrimina i biologi. Avvenire,25/02/2017

Scontro medici- Regione sui non obiettori. Corriere della Sera, 24/02/2017

“ Sono il ginecologo degli aborti ma che gioia se la madre si convince a tenere il bimbo”. La Repubblica, 24/02/2017

L’aborto e la schiavitù di coscienza. Il Foglio,24/02/2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rassegna Stampa Medicina e Persona Febbraio

Vi invitiamo alla lettura della nostra Rassegna Stampa.

A cura di Mimmo Iacca

 

 

RICERCA

Il tesoro segreto della ricerca italiana, nei bilanci spuntano 4,5 miliardi di euro. Corriere della Sera, 06/02/17

Suoneremo tutti come Mozart?  Corriere della Sera, 06/02/2017

 

FINE VITA / BIOETICA

<< Fine vita, con questa legge il malato resta solo. E si apre all’eutanasia passiva>> Angelo Picariello. Avvenire,05/02/2017

I medici: non saremo solo esecutori di un testamento. Avvenire, 03/02/2017

<< Fine vita, con questa legge tradiremo i nostri pazienti>>. Angelo Picariello. Avvenire, 03/02/2017

Volontà anticipate, l’ombra dell’eutanasia. Avvenire, 03/02/2017

Testamento biologico. “Giusto equilibrio tra il diritto alla salute e quello alla libertà personale.” Il Quotidiano Sanità, 06/02/17

 

SANITA’

Più tempo per trasmettere i dati. Il sole 24 ore Sanità, 31/01/2017

Obiettivo sanità << ecologica>>. Il Sole 24Ore Sanità 31/01/2017

 

PROFESSIONE

Com’e cambiata la professione del medico. Le riflessioni di due internisti americani sul Nejm. Quotidiano sanità, 02/02/2017